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10 maggio 2015

"UNITI NELLA LOTTA ALLA FIBROSI CISTICA E ALLE ALTRE MALATTIE GENETICHE A CARATTERE POLMONARE: CRESCITA, CONOSCENZA INTEGRAZIONE".

 

Non è solo il titolo del progetto portato avanti dal 2009 dall'Associazione Fibrosi Cistica Valle d'Aosta Onlus nei licei classico e scientifico di Aosta ma è davvero un modus operandi che caratterizza tutte le attività e iniziative di quest'associazione di volontariato valdostana. E in questi giorni, 8 e 9 maggio 2015, in alcune delle classi dei licei valdostani (classico,artistico, musicale e linguistico) c'è stata la parte culminante del percorso progettuale : la testimonianza dei pazienti. Sono arrivati da lontano per portare la loro voce ai ragazzi. Gino Vespa, insegnante di Roma di 53 anni affetto da fibrosi cistica e trapiantato di polmoni da sette anni e Caterina Simonsen. Questa giovane studente universitaria padovana di 26 anni, è affetta da quattro malattie rare che la costringono a restare attaccata ad un respiratore per molte ore al giorno, a vivere costantemente in ossigeno-terapia, ad assumere moltissime medicine. Il suo intervento di qualche mese fa a sostegno della vera ricerca, che si basa anche sulla sperimentazione animale, ha scatenato le reazioni violente degli animalisti fondamentalisti. Di lei si sono occupati giornali e tv, la seguono più di 25.000 persone ogni giorno sul web. Caterina si impegna quotidianamente a raccontare la sua storia perchè continui la conoscenza delle malattie rare, l'impegno per la ricerca che ha contribuito a donarle anni di vita, il riconoscimento dei diritti dei malati affetti da queste patologie, come il deficit di alfa uno antitripsina (enfisema polmonare congenito). Il suo primo libro "Respiro dopo respiro" (uscito nel 2014) descrive la sua storia, la speranza, la forza e il suo amore immenso per gli animali. Caterina "non sa cosa la aspetta, sa solo che ne vuole ancora", così chiude il suo primo libro, aspettiamo con ansia il secondo. Gino e Caterina hanno emozionato fortemente gli studenti, hanno arricchito questi giovani valdostani portando una testimonianza forte di come il vivere con una malattia genetica non sia un destino infausto o una croce da portare chiusi nei propri limiti e nelle proprie case ma una voce da cantare al mondo. Una canzone che ti fa venire voglia di ascoltarla ancora. E poi ancora. Gino ha girato, pochi anni fa, un film documentario che si intitola "A l'ouest, un souffle nouveau" con il regista francese Frederic Lebugle, prodotto da Costa Gravas, con altri cinque ragazzi malati di fibrosi cistica che si incontrano e camminano nell'Ovest dell'Irlanda. Sono sfuggiti alla morte grazie ad un trapianto di polmoni. Un viaggio e un'avventura raccontano il percorso singolare di questi malati in piena ricostruzione dopo il trapianto. Due storie diverse, complementari e intensissime, che hanno raggiunto un mondo, quello delle istituzioni scolastiche valdostane, accoglienti come sempre a attente nel portare opportunità agli studenti. E Gino, che è nel mondo della scuola da sempre essendo stato un insegnante e insegnando ancora oggi in università senza più avere l'ossigeno, saluta così gli studenti: "impegnatevi a qualificare ogni momento della vostra vita, perchè la vita è un dono immenso. Siate attenti alla sofferenza del vostro vicino di banco, perchè non esiste solo la sofferenza fisica, non lasciate solo l'altro, il vostro prossimo....buona vita a ciascuno di voi". E Sara, la moglie del fondatore dell'Associazione, Claudio Erisi, affetto da fibrosi cistica e mancato nel dicembre 2009 a 35 anni, dopo un trapianto di polmoni che non ha avuto esisto positivo, ringrazia tutto il Direttivo dell'Associazione, per essere ancora una volta al suo fianco e aver fatto di nuovo "centro" con questo progetto. Un centro che arriva diritto al cuore dell'altro, per uscire dai nostri egoismi. Perchè si sta costruendo, per i pazienti affetti da fibrosi cistica e dalle altre malattie genetiche polmonari come il deficit di alfa uno antitripsina, un mondo fatto di conoscenza, una rete di solidarietà, un contributo nel mondo della ricerca scientifica. L'Associazione fibrosi cistica dal 2012 ha iniziato in Valle d'Aosta (nelle classi quinte dei licei classico e scientifico 2012-2013-2014-2015 e nei donatori di sangue nel mese di ottobre 2014) un progetto di screening delle malattie ostruttive polmonari secondarie a malattie genetiche chiamato progetto ARIA. Fino ad oggi sono più di 500 i prelievi ematici che sono stati realizzati e più di 600 le spirometrie effettuate. I risultati sono sorprendenti: 7 nuove diagnosi di deficit di alfa uno antitripsina e più di 50 nuove diagnosi di portatori sani del deficit. I risultati del progetto saranno oggetto di un convegno scientifico che si terrà in autunno in bassa valle in collaborazione con l'associazione CARD e il Collegio IPASVI di Aosta. Con il contributo dei soci e sostenitori dell'associazione, di alcune case farmaceutiche tra cui Boheringer-Ingelheim SPA e Grifols SPA e dell'Assessorato alla Sanità Salute e Politiche sociali il progetto è stato avviato e adesso sta continuando con la volontà e la tenacia del Direttivo dell'associazione e del responsabile del Comitato Medico Scientifico il pneumologo Dottor Paolo Baderna. ...."non è possibile dare più ore alla propria vita ... ma è possibile dare più vita alle proprie ore" ... (Sara Dematteis, presidente dell'Associazione Fibrosi Cistica Valle d'Aosta Onlus)