Associazione LIFC VdA
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta ODV (LIFC Vda) è un’organizzazione di Volontariato, iscritta nel RUNTS nata ed operante in Valle d’Aosta a favore di tutte le persone presenti nel territorio valdostano affette da Fibrosi Cistica.
Si è costituita nel 2008, su iniziativa di un paziente e dei suoi familiari ed amici.
L’attività principale è la sensibilizzazione sulle malattie genetiche respiratorie in generale e in particolare sulla Fibrosi Cistica, la più diffusa fra queste, che conta un portatore di mutazione del gene CFTR ogni 25/30 persone, con circa 6000 persone affette in Italia che possono contare attualmente su un’aspettativa di vita pari a circa 40 anni. Per il possibile contenimento della diffusione di questa grave patologia, risulta fondamentale l’informazione rivolta alla popolazione sulle modalità di trasmissione delle patologie genetiche ed è proprio in questo campo che l’associazione ha investito molte risorse e ha elaborato ogni anno progetti di formazione e informazione rivolti ai giovani. Inoltre, nel corso dei progetti, LIFC VdA evidenzia in modo chiaro l’importanza dell’adozione di corretti stili di vita, della prevenzione e del diritto alle cure per tutti, valorizzando la salute come bene collettivo, oltre che individuale. La comunicazione associativa è indirizzata anche all’inclusione di persone con disabilità nella vita scolastica, sociale e lavorativa.
Oltre alle attività informative, la mission di LIFC VdA riguarda l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, il supporto nella gestione dei rapporti con i Centri di cura e i centri trapianto (situati fuori regione) e l’affiancamento in tutte le fasi della vita delle persone affette da patologie genetiche con gravi effetti sul sistema respiratorio e digerente.
Il consiglio direttivo
PRESIDENTE Rossana Olzer
VICE PRESIDENTE Lara Peters
TESORIERE Lucia Campanile
SEGRETARIO Osanna Roncari
CONSIGLIERI Ludovico Bonora, Piera Cerise, Sara Dematteis, Erika Zappavigna
Comitato medico scientifico
dott. Giovanni Donati
dott. Maurizio Framarin