La Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta (LIFC Vda) nasce nel 2008 come risorsa per i pazienti affetti da malattie respiratorie di origine genetica e per le loro famiglie. Opera in stretto collegamento con la sede nazionale sita a Roma, che – attraverso le proprie sedi regionali – assiste circa 6.000 pazienti in Italia, offrendo supporto in tutte le fasi della vita al fine di migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali e i diritti di ogni persona colpita dalla fibrosi cistica.
Oltre all’assistenza, un’attività fondamentale è il sostegno ai progetti di ricerca scientifica per il miglioramento della qualità delle terapie disponibili e per una cura risolutiva per la patologia.
In Valle d’Aosta l’associazione si è dedicata in particolare ai progetti di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e sulla donazione degli organi, una strategia terapeutica di grande importanza per i pazienti che si trovano in fase avanzata della malattia.
Il consiglio direttivo
PRESIDENTE Rossana Olzer
VICE PRESIDENTE Lara Peters
TESORIERE Lucia Campanile
SEGRETARIO Osanna Roncari
CONSIGLIERI Sara Dematteis, Maggie Broido, Omar Bouamer, Ludovico Bonora
Comitato medico scientifico
dott. Giovanni Donati
dott. Maurizio Framarin