PROGETTI

Cosa facciamo

Il nostro impegno per sostenere l’assistenza e la sensibilizzazione sulla fibrosi cistica si traduce in progetti concreti che coinvolgono le persone sul territorio valdostano. Attraverso ogni iniziativa, vogliamo donare speranza e migliorare la qualità di vita delle persone che ogni giorno affrontano questa malattia.

Le principali attività svolte negli ultimi anni sono state le seguenti:

• informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione generale (ed ai giovani in particolare, con numerosi interventi dedicati agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado) sulle malattie genetiche respiratorie (Fibrosi Cistica, Enfisema congenito da deficit di Alfa1-Antitripsina e Discinesia ciliare);
• informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione generale (ed ai giovani in particolare, con numerosi interventi dedicati agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado) sul tema della donazione di organi, tessuti e cellule, in collaborazione con il Coordinamento prelievi e trapianti Piemonte-Valle d’Aosta;
• assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, a partire dagli esiti degli screening neonatali per la Fibrosi Cistica e altre malattie genetiche respiratorie oppure da esiti di diagnosi tardive. L’assistenza riguarda principalmente un supporto per i rapporti con i centri di cura, localizzati fuori regione, l’aiuto per l’ottenimento o la fornitura diretta di farmaci e presidi, l’inserimento scolastico e poi lavorativo e l’affiancamento in tutte le fasi dell’evoluzione della malattia, fino alle fasi terminali di fine vita. In alcuni casi, le famiglie sono state assistite anche con sovvenzioni finanziarie;
• rappresentanza dei pazienti durante eventi nazionali dedicati alle patologie genetiche;
• attività di promozione e ricerca di fondi da destinare ai progetti rivolte ad aziende valdostane e agli enti locali e nazionali;
• sostegno finanziario a progetti di ricerca scientifica;
• finanziamento dei progetti nazionali: a) Case LIFC, che si propone di individuare e sostenere le spese per le soluzioni abitative adatte ai pazienti e alle famiglie in caso di attesa di trapianto e nelle immediate fasi post-trapianto; b) Telemedicina, che fornisce ai pazienti alcuni dispositivi per effettuare misurazioni di parametri vitali ed esami specifici e inviarli ai centri di cura o al centro trapianti, riducendo le visite ospedaliere e consentendo un’immediata diagnosi di eventuali infezioni o altri eventi negativi;
• raccolte fondi per finanziarie le attività associative ed il sostegno ai pazienti;
• supporto e divulgazione delle produzioni letterarie, teatrali ed artistiche in genere riguardanti la Fibrosi Cistica, con particolare riguardo alle opere create dalle persone affette dalla patologia (presentazione di libri e allestimento di opere teatrali);
• interventi a supporto dei centri di cura, con acquisto di materiale sanitario e strumenti per la fisioterapia;
• potenziamento dell’assistenza ai pazienti durante la fase critica della pandemia da Covid-19, compresa la fornitura di presidi per la protezione individuale;
• mantenimento dei rapporti di collaborazione con Medici specialisti, chirurghi e rianimatori, anche in occasione di interventi informativi con i giovani;
• invio di farmaci e presidi in Polonia, da destinare a profughi ucraini affetti da malattie respiratorie.

A seguire, i dettagli dei progetti a cui teniamo molto: “Donami un respiro” e “Senza Fiato”.

Donami un respiro

La pièce teatrale Senza Fiato è stata rappresentata ad Aosta venerdì 8 marzo 2024, nell’ambito del progetto “Donami un respiro”, presentato per l’avviso pubblico 3-2023 indetto dall’Assessorato beni e attività culturali, sistema educativo e politiche per le relazioni intergenerazionali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e finanziato dal fondo per le politiche giovanili, ai sensi della l.r. 12/2023.

Senza Fiato

“Senza Fiato” è il progetto di sensibilizzazione sul tema della fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave nel mondo occidentale, che colpisce circa 6.000 persone in Italia. Il percorso, rivolto agli studenti valdostani, mira a stimolare una riflessione sulla solidarietà e sul valore del dono, attraverso un approccio interdisciplinare che spazia dalla medicina al teatro.

Il cuore del progetto è lo spettacolo teatrale-testimonianza, scritto e interpretato da un paziente, andato in scena il 27 febbraio 2025 al Teatro Giacosa di Aosta. Dopo la rappresentazione, si è svolta una tavola rotonda interattiva con medici, volontari e pazienti, per approfondire la patologia e il tema del trapianto d’organi, sfatando false credenze e promuovendo la cultura della solidarietà.

A seguire, nei vari istituti si sono tenuti incontri di approfondimento e un contest creativo, in cui gli studenti hanno espresso il loro vissuto attraverso testi, disegni, musica o contenuti multimediali. I migliori elaborati verranno esposti ad Aosta dal 23 al 31 maggio 2025 e gli autori premiati con buoni per materiale scolastico e tecnologico.

Il progetto, finanziato dal Fondo regionale per le Politiche giovanili, mira a stimolare nei giovani consapevolezza e partecipazione attiva, trasformandoli in promotori di un cambiamento sociale basato sull’empatia e sulla conoscenza.