Il nostro impegno è sostenere l’assistenza, la ricerca e la sensibilizzazione sulla fibrosi cistica in Valle d’Aosta, attraverso progetti concreti che migliorano la qualità di vita delle persone e delle famiglie coinvolte. Promuoviamo informazione e prevenzione nelle scuole e tra la popolazione sulle malattie genetiche respiratorie e sulla donazione di organi, in collaborazione con le istituzioni sanitarie. Forniamo supporto ai pazienti e alle famiglie nei momenti difficili, in ogni fase del percorso di cura, dall’infanzia all’età adulta, offrendo assistenza sanitaria, logistica e – quando necessario – anche economica. Lavoriamo con ospedali e istituzioni per migliorare l’accesso alle cure. Sosteniamo la ricerca scientifica, i progetti nazionali LIFC come Case LIFC e Telemedicina, e promuoviamo iniziative culturali e artistiche per diffondere consapevolezza sulla malattia. Attraverso eventi, raccolte fondi e collaborazioni con enti e aziende, costruiamo ogni giorno un territorio più solidale e informato, capace di donare speranza e respiro a chi convive con la fibrosi cistica. Portiamo nelle scuole la voce di chi vive ogni giorno con questa malattia.
A seguire troverei i progetti più significativi della nostra associazione (Progetto Scuole con “Donami un respiro”, “Senza Fiato”, Mostra d’arte Senza Fiato, Donoday, Pianta la speranza, Un giardino di respiri).
Progetto Scuole
Il Progetto Scuole rappresenta una delle iniziative più importanti per la LIFC Valle d’Aosta. L’obiettivo è quello di sensibilizzare gli studenti sui temi della fibrosi cistica, della salute, della solidarietà e dell’inclusione, promuovendo valori di cittadinanza attiva e rispetto verso le persone con malattie croniche. Attraverso incontri, laboratori, pièce teatrali e momenti di confronto e gioco, il progetto aiuta i giovani a comprendere la realtà di chi vive con la fibrosi cistica e l’importanza della ricerca e del sostegno alle famiglie. Le scuole diventano così un luogo privilegiato per costruire una cultura di consapevolezza, empatia e partecipazione. Con il gioco “La fibrosi cistica non è un gioco” facciamo interagire i ragazzi e approfondiamo temi legati alla malattia, per poi introdurli al proseguo del progetto di cui le pièce teatrali sono parte integrante.
Le pièce teatrali di Pierpaolo Baingiu, infatti, sono state il fulcro dei nostri progetti, contribuendo a dare forma, voce e radicamento alle attività di sensibilizzazione. In particolare, lo spettacolo “Senza Fiato – Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, da lui scritto e interpretato, è stato adottato come asse portante del progetto LIFC, inserito nelle scuole e nelle tournée regionali per coinvolgere studenti e comunità con un linguaggio emotivo e autentico. Questa pièce teatrale, attraverso un tono che alterna ironia e profondità, racconta la quotidianità della vita con la fibrosi cistica: ricoveri, terapie, sfide personali e paradossi esistenziali emergono con forza e umanità. Grazie al suo coinvolgimento narrativo, l’opera diventa non solo uno strumento artistico, ma un mezzo educativo e formativo: le scuole che hanno aderito al progetto hanno potuto utilizzare la pièce come punto di partenza per laboratori, dibattiti, approfondimenti scientifici e attività didattiche.
“Donami un respiro” è un progetto per sensibilizzare sulla fibrosi cistica e diffondere la cultura del dono. La pièce teatrale Senza Fiato è stata rappresentata ad Aosta venerdì 8 marzo 2024, nell’ambito del progetto “Donami un respiro”, presentato per l’avviso pubblico 3/2023 indetto dall’Assessorato beni e attività culturali, sistema educativo e politiche per le relazioni intergenerazionali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e finanziato dal fondo per le politiche giovanili, ai sensi della l.r. 12/2023.
Senza Fiato
“Senza Fiato” è il progetto di sensibilizzazione sul tema della fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave nel mondo occidentale, che colpisce circa 6.000 persone in Italia. Il percorso, rivolto agli studenti valdostani, mira a stimolare una riflessione sulla solidarietà e sul valore del dono, attraverso un approccio interdisciplinare che spazia dalla medicina al teatro. Il cuore del progetto è lo spettacolo teatrale-testimonianza, scritto e interpretato da un paziente, andato in scena il 27 febbraio 2025 al Teatro Giacosa di Aosta. Dopo la rappresentazione, si è svolta una tavola rotonda interattiva con medici, volontari e pazienti, per approfondire la patologia e il tema del trapianto d’organi, sfatando false credenze e promuovendo la cultura della solidarietà. A seguire, nei vari istituti si sono tenuti incontri di approfondimento e un contest creativo, in cui gli studenti hanno espresso il loro vissuto attraverso testi, disegni, musica o contenuti multimediali. I migliori elaborati verranno esposti ad Aosta dal 23 al 31 maggio 2025 e gli autori premiati con buoni per materiale scolastico e tecnologico. Il progetto, finanziato dal Fondo regionale per le Politiche giovanili, mira a stimolare nei giovani consapevolezza e partecipazione attiva, trasformandoli in promotori di un cambiamento sociale basato sull’empatia e sulla conoscenza.
La mostra d’arte “Senza Fiato”, promossa da LIFC Valle d’Aosta con il sostegno della Regione Autonoma Valle d’Aosta, unisce arte e sensibilizzazione per raccontare la fibrosi cistica attraverso il linguaggio delle emozioni e della creatività. Prevede l’esposizione dei lavori e dei disegni effettuati dai ragazzi delle scuole superiori che hanno partecipato al progetto “Senza Fiato”. Dopo aver seguito la pièce teatrale, hanno creato su carta quello che rappresenta per loro la fibrosi cistica. Un percorso visivo che invita a riflettere sul respiro come simbolo di vita, fragilità e forza interiore. L’esposizione è tenuta presso la Saletta d’Arte di Via Xavier de Maistre 5, ad Aosta. Vernissage: venerdì 23 maggio 2025, ore 18.00 – ingresso libero.
Nel 2024, i volontari dell’associazione si sono uniti ad altre associazioni del territorio valdostano in occasione della Edileco RUN24 creando “La Squadra del Dono“. È stata una corsa per la vita: le associazioni hanno deciso di donare il loro tempo per promuovere la donazione di organi, tessuti, cellule e sangue. Gesti di immensa generosità che possono fare la differenza tra la vita e la morte per migliaia di persone. Unite da questo nobile scopo, diverse associazioni del territorio hanno formato “La Squadra del Dono”: Avis Valle d’Aosta, Fidas Valle d’Aosta, Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta e Tutti Uniti Per Ylenia, correndo insieme ai propri sostenitori, fianco a fianco con gli operatori sanitari dell’Azienda USL della Valle d’Aosta, sotto il patrocinio del CSV Valle d’Aosta, in occasione del DonoDay 2024, anno in cui Aosta è capitale italiana del Dono.
Ogni anno comunque l’associazione pone sempre come missione la diffusione del tema sulla donazione degli organi.
Il tema della donazione di organi sta molto a cuore alla nostra associazione, scopri in questo video perché!
Il progetto “Un giardino di respiri”, promosso da LIFC Valle d’Aosta, nasce per unire la bellezza della natura alla solidarietà. Durante le giornate dedicate all’iniziativa, è possibile sostenere la lotta contro la fibrosi cistica attraverso l’offerta per una piantina, simbolo di vita, respiro e speranza. Ogni piantina donata contribuisce a finanziare i progetti di assistenza a favore delle persone con fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Italia. Con un semplice gesto, coloriamo insieme la speranza e facciamo fiorire il respiro di chi ogni giorno affronta la fibrosi cistica. Ogni anno, da diversi anni, ci rechiamo al centro commerciale Gros Cidac (o in altri punti di riferimento in Valle d’Aosta) in occasioni speciali per questa iniziativa.
Ogni piccolo fiore può far crescere una grande speranza. Con la campagna “Pianta la speranza. Non ti scordar di me”, introdotta a fine estate 2025, LIFC VDA – Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta invita tutti a partecipare a un gesto semplice ma pieno di significato: piantare i semi del fiore “non ti scordar di me”, simbolo di vicinanza, memoria e speranza per tutte le persone che convivono con la fibrosi cistica. Per sostenere l’iniziativa, è possibile effettuare una donazione e ricevere una lattina LIFC contenente i semi del fiore simbolo della campagna. Ogni lattina rappresenta un contributo concreto alla ricerca scientifica, al miglioramento delle cure e ai progetti di supporto dedicati ai pazienti e alle loro famiglie. Un piccolo gesto che profuma di speranza e che, insieme, può far fiorire il futuro.
